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Sin Limites

Viviendo en Cuarentena Permanente

01 de agosto, 2020,

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Viviendo en Cuarentena Permanente.

 

El autismo empieza con un diagnóstico aterrador para los padres cuando un especialista les

dice que no tiene cura  y que les llevará toda la vida seguir con un régimen de terapias sea: ocupacional, de lenguaje, física, de conducta, sin contar un sin número de terapias combinadas y alternativas que los padres hacen esperanzados en notar alguna mejoría durante su largo camino el resto de sus vidas.

Incomprendidos por una sociedad inmadura en el tema de la discapacidad tanto los familiares como las personas diagnosticadas con autismo se ven y sienten solos, excluidos, incomprendidos, no solo de una sociedad sino también de la familia y los amigos, sus vidas son eternas cuarentenas, por esto me pregunto que hicieron durante el coronavirus?

Como toman el tema de una pandemia?

Cuales son sus temores?

-Aquí en los Estados Unidos hay ayuda por doquier durante la pandemia se dieron

estímulos económicos pero estos en su mayoría no llegaron a los padres de hijos

deshabilitados por un sinfín de razones (como estar deshabilitado) dinero que

necesitaban urgentemente para subsistir la cuarentena, pero les fue rechazado por

estar deshabilitados y recibir subsidio del social security cabe recalcar que en su

mayoría no reciben mucho dinero pero si el seguro medico por

tener este servicio. Por esto era necesario que estas personas también pudieran tener

acceso a estas ayudas económicas que no llegaron a sus bolsillos.

-Se continuó con las clases online en toda la nación, sin embargo los que tienen un diagnóstico

y en la escuela requieren acomodaciones especiales, acomodaciones que durante la pandemia

no tuvieron  en casa, por esto las clases virtuales se convirtieron en un verdadero fracaso y estrés

para los alumnos y padres.

-Las terapias virtuales? Imposibles de realizar como le explicas a tu hijo que esas terapias

repetitivas y fastidiosas que apenas logra hacer uno a uno, ahora son detrás de una pantalla de

algún aparato electrónico, imposible!

-Las caravanas de alimentos entregados en todas las ciudades fueron interminables y

abundantes, llegaban las personas desde las cinco de la mañana para empezar la repartición a

las nueve de la mañana, ayudaron a millones de personas ¡grandioso! Pero ¿Cuántas

familias con familiares discapacitados ayudaron? Muy pocas! ¿por qué?

Bueno, en su mayoría son madres solas que quedan a cargo de sus hijos y no tienen

con quien dejarlos en casa por horas para buscar la comida, o simplemente no tenían

carro y estas entregas eran solo para los que tenían auto, también el reto de no poder

llevar a sus hijos con ellas por que sencillamente sus diagnósticos no se los permitía

 ¿se pensó en estas familias?

Por fin empieza la nueva normalidad mientras les explicamos a nuestros hijos que

deben usar la mascarilla para salir y acompañarnos a cualquier lugar, como lo

hacemos mientras estamos con un hijo no verbal que cognitiva mente no puede

comprender el peligro que lo rodea, cuál es la nueva normalidad? Esta estrictamente

prohibido entrar a un supermercado o estar en la calle sin mascarilla , ¡qué bien!

¿Cómo le explicamos a estas personas?

Que deben tener todo el tiempo una mascarilla y que por años les explicamos que se

debe saludar dando la mano ahora ya no es una opción. Estas y muchas otras son parte

de nuestro nuevo vivir, se necesita paciencia y más educación sobre el tema del

autismo empezando por nuestros líderes políticos para que puedan comprender más a

nuestra población vulnerable en cuarentena permanente.

¿Se trabaja y se piensa en esta población?

¿Hay un plan para ayudarlos a salir poco a poco y que puedan lograr vivir sin

cuarentena permanente?

Hace algunos días empecé a llevar a mi hijo con autismo al parque, corrió como un

corredor profesional, persiguió a los patos y lanzó cuanta hoja encontró en su camino

al lago, vi sus ojos con un brillo que hace meses no veía, rio mientras yo llore por

largos minutos de felicidad, escucho a las personas quejarse de la pandemia del

aislamiento social de estar a seis pies de cada persona he permanecido hace dieciocho

años en una cuarentena social por la falta de desinformación sobre el autismo y hoy es

el tiempo de acabar con la falta de sensibilidad, tu que has sentido la falta de

oportunidades, de trabajo, de alimento, de médicos, de información

sobre lo desconocido te pido que te informes sobre el autismo, recuerda que no es un

virus que tus hijos no se contagian al jugar con niños con autismo. Juntos hacemos el

cambio, la humanidad esta apta para recibir las maravillas de la vida, valoremos más

los pequeños milagros que ocurren todos los días y agradezcamos el despertar y tener

un nuevo día como oportunidad para comenzar de nuevo.

Por Roxana Corcuera Wilson.

Fundadora Bryans Art Foundation.

http://www.bryansf.org